渐冻症抗争者蔡磊新年发文：四肢已基本瘫痪，接力棒不会掉落

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程家桥街道社区卫生服务中心社工科李思雅告诉记者，现场的服务对象由安宁病房的终末期老人和老年科的住院老人们构成，凡愿意的都能来参加。她谈起老施，是安宁病房的老人，罹患肝癌，“两个月前昏迷不醒，人看着‘蔫’，家里人送来时就想让他最后一程舒服点。”没想到慢慢地，老施精神状态好了很多，也已参加了不下三次活动。

这是记者眼中志愿者们如常的半天活动。程家桥块的志愿者江雪飞同时也是长宁区癌症患者康复俱乐部的会长，她告诉记者，这项志愿活动是从2013年3月正式在程家桥社区医院开始的。起初，活动形式以安宁病房（以前叫舒缓病房）探视为主，一周五天，每天两名志愿者。后续，服务形式变为分组做活动，手工组、游戏组、音乐组等加上病房探视，一周一次。

华瑾是俱乐部程桥块志愿者中年纪最大的一位，今年78岁爱游戏中国官方网站官网，她的抗癌之路已经走了二十多年。1999年，华瑾罹患右乳恶性肿瘤，2015年被诊断出患有子宫内膜癌，2023年又被诊断出患有左乳腺癌，动了6次大刀、8次小刀，两只乳房都失去了。治疗之路艰险，还因早年恢复不到位，如今她的右手血液回流不畅、难以发力。“我得癌的时候，癌症在中国还是稀奇事情咧，哪里懂怎么做恢复。”提到这些，华瑾摇头笑。

那之后，几乎是一段“等死”的日子。做完化疗后，方爱丽每天要去家附近的公园，坐在同一条板凳上发呆。时间慢下来，她看到一侧的花，从极致灿烂开到凋零，生命的感受慢慢回到她身上。“这就是自然规律，不以任何人的意志为转移。如果像看待一朵花一样看待生命，一切就没那么可怕了。死是由不得自己的，那就让生的时候快乐些，有意义些。”俱乐部老友们也来开解她，她觉得精神状态慢慢好起来，没多久，她重新出现在志愿服务的队列中。

年轻时的徐生霞曾去新疆支边，人爽朗，声嘹亮，是大家公认的热心人，几乎每年都带着孙辈参加“蓝天下的至爱”捐款，有其他捐款活动也是最起劲的那个。大家笑说，徐生霞好到有点让朋友“吃不消”。“你对她好一点点，她会好几倍地还给你。她生病我们去看她，都不敢给她拎太贵的东西，不然她回过头就给大家买更好的，寄到一个人家里，喊大家去拿。”志愿者们笑着说爱游戏中国官方网站官网，“有次她在家来不了我们聚餐，还想着给大家一人点块小蛋糕。”

江雪飞记得，就在今年，徐生霞脑部开刀后，感觉尚好时，还出现在活动室做服务。因为开刀，她的头发都剃光了，脑壳上一道大大的刀疤。“她脱了帽子，大大方方给大家展示，鼓励病房里的人和我们。”打下了阶段性的胜仗，那时的徐生霞身上有昂扬的斗志。大家都记得那日，徐生霞歌声嘹亮地唱了一首《打靶归来》，赢得满场喝彩。

华瑾会让丈夫帮忙带俱乐部朋友去肿瘤医院打吊针，方爱丽会给一对眼盲、耳聋的抗癌老夫妻设置好网购地址、得空再给他们捎带点物资，徐生霞曾给俱乐部的几位志愿者朋友们各寄一箱自己吃着好的猕猴桃……“这种事情没什么好讲的，太平常了。”方爱丽说爱游戏中国官方网站官网，有时候，麻烦儿女从单位请假出来陪老人，还不如邻居帮忙来得方便，“大家抱团取暖，事事想得到人家，这种感觉是很幸福的”。