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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到，患病的孩子，出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”，常见于颈部、臀部，婴幼儿期就会出现假性性早熟，长大一些后会说骨头痛，也容易骨折，但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上金年会登录平台app，女孩子多会发生内分泌系统病变，在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等，男童则以一侧或双侧睾丸增大和（或）睾丸B超检查异常更常见金年会登录平台app，约占85%。

薛文发现，大家情况各有不同，疾病表现部位不一，症状轻重不一，严重一些的孩子，两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织，也容易导致骨折，尽管骨折几率要比瓷娃娃（成骨不全症）低一些，但如果不及时治疗，还可能会恶化为骨肉瘤，就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病，而且在中国的病友群中更为普遍。

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比如，《惩戒办法》规定因实施电信网络诈骗及其关联犯罪被追究刑事责任的人，适用金融惩戒、电信网络惩戒、信用惩戒措施，惩戒期限为3年；经设区的市级以上公安机关认定具有非法买卖、出租、出借电话卡、物联网卡、固定电话、电信线路、短信端口、银行账号、支付账户、数字人民币钱包、互联网账号等行为的单位、个人或相关组织者，适用金融惩戒、电信网络惩戒以及纳入金融信用信息基础数据库，惩戒期限为2年，明确对不同惩戒对象实行不同种类的惩戒。

值得一提的是，《惩戒办法》还进一步规范和细化了电信网络惩戒措施。如何对被惩戒对象使用电信服务和互联网应用进行惩戒？工业和信息化部网络安全管理局副局长刘伯超介绍，具体来讲，工业和信息化部收到公安机关的惩戒名单后，依据职责组织电信业务经营者、互联网服务提供者依法依规对被惩戒对象（包括单位和个人）实施惩戒。惩戒范围包括被惩戒对象名下的电话卡、物联网卡、电信线路、短信端口等电信业务，以及存在涉诈风险的互联网账号功能及业务等。

“惩戒措施主要包括两方面，一是限制被惩戒对象名下存量业务的使用，二是不得为被惩戒对象办理新业务。”刘伯超表示，这些惩戒措施金年会登录平台app，“惩”只是手段，“戒”才是目的。一方面提高被惩戒对象的违法成本，在信息通信行业对被惩戒对象形成强大约束，促使被惩戒对象自身“戒除”失信行为，有效防范更多违法行为的发生，另一方面能够对社会产生警示、震慑效应，引导各类主体合法合规使用电信及互联网业务，促进行业健康发展。最终，通过与其他相关部门相互配合、各司其职、形成合力，推动构建“一处违法，多处受限”的长效监督体系金年会登录平台app，更好地服务打击治理电信网络诈骗违法犯罪工作。

在回应如何在电信网络惩戒措施实施过程中保障被惩戒对象的权益时，刘伯超强调，工业和信息化部将严格按照“依法依规、过惩相当”的原则，将采取必要举措保障被惩戒对象的合法权益。一是依法严格限定惩戒范围。在确定惩戒范围时，严格遵照反电信网络诈骗法的相关规定。二是依法充分保障公民合法权益。在惩戒期内，会为被惩戒对象保留一张名下非涉案电话卡，同时，这个非涉案电话卡可以绑定被惩戒对象名下互联网账号。另外，工业和信息化部会充分保障被惩戒对象的知情权，配合公安机关在惩戒通知书中向被惩戒对象明确告知相关权利和沟通渠道。三是建立高效、畅通的申诉救济机制。工信部门将会同公安机关建立申诉救济机制，明确申诉受理、流转及处理流程，协同公安机关审慎做好相关工作，确保相关投诉、申诉得到及时有效处理。