我患渐冻症的这五年

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《隐海荆棘郎:@无聊图》

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这一年,小雪历经了丧父之痛。类似的痛,在8年前母亲离世时,她也遭遇过。两位老人都因癌离世,小雪感慨,父亲在耄耋之年离世,发病前没有一点疾病或病痛,过去也基本不跑医院,每天都开开心心地生活,患病后也未因长期治疗而经历很大的痛苦,反而是住进了社区安宁疗护病房,每天都有医护人员陪他聊聊过去美好的日子,也有子女在旁24小时守候。或许这样对父亲来说,也是一段很完美的人生吧!

她告诉我,今年年底,55岁的她想要结束自己的工作生涯了。因长期以来患有帕金森病的丈夫刘杰身体每况愈下,已经离不开她的照顾。一天24小时中,刘杰只有大约2个小时可以自主活动,其他多数时间里,他的身体如同凝固一般,需要有人陪伴在旁,哪怕是起身、翻身、吃药、上厕所,大大小小的生活琐事,都需要小雪贴身照顾。

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