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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到,患病的孩子,出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”,常见于颈部、臀部,婴幼儿期就会出现假性性早熟,长大一些后会说骨头痛,也容易骨折,但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上,女孩子多会发生内分泌系统病变,在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等,男童则以一侧或双侧睾丸增大和(或)睾丸B超检查异常更常见,约占85%。

薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。

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自2024年9月初至10月28日,虹口区消保委接到了超过40起关于“动亿体育”的相关投诉,消费者普遍反映教练离职、场馆关闭且机构无法联系。对此,虹口区消保委迅速介入调解,但经营者均以经营困难为由,拒绝退款,仅提出模糊的换场馆上课方案,且未给出具体安排。10月10日,经实地调查确认,“动亿体育”位于广灵二路的办公地点大门紧闭,消费者因此决定采取其他法律手段维权。

虹口区消保委指出,这40余起投诉凸显出“动亿体育”在经营困难时,未能妥善应对消费者诉求,甚至选择逃避责任,严重损害了消费者权益。这一系列事件不仅暴露了动亿体育在运营管理和客户服务上的重大缺陷,也再次警示预付式消费模式下消费者权益保护的严峻挑战。预付式消费虽旨在通过提前支付享受优惠,但实际操作中却常成为维权难的“重灾区”。

上海消保委提醒广大消费者,应提高警惕,加强自我保护。尽量避免选择预付式消费产品。在选择预付式消费产品时,也应仔细了解经营者的资质、信誉和经营状况,避免盲目跟风或贪图便宜。同时,应尽可能签订书面合同,明确服务内容、期限、价格、退费条款等关键信息,以便在发生纠纷时能够有据可依。此外,消费者还应保留好相关证据,如合同、发票、聊天记录等,以便在维权时能够提供有力支持。如遇维权困难,应及时向相关行政部门进行反映,或及时向法院提起诉讼。